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Los pacientes epilépticos, como hemos ido explicando en las previas publicaciones, tienen una limitaciones que en cierta medida pueden condicionar su día a día. Sin embargo, con unas mínimas pautas de vida, en la mayoría de casos, los epilépticos pueden llevar una vida normal. Pero para ello, es necesario que la población general conozca la enfermedad, abandone las falsas creencias y respete a los pacientes afectados de epilepsia.

En el 2013  se publicó  “ El libro blanco de la epilepsia en España” escrito por el grupo de epilepsia de la Sociedad Española de Neurología, que quería plasmar la opinión de la población al respecto de la epilepsia. Para ello se eligieron varios grupos para el estudio: población general (mayores de 18 años), farmacéuticos, médicos de empresa, pediatras, neuropediatras, médicos de atención primaria, psiquiatras, neurólogos y pacientes epilépticos. A esta población se les pasó un cuestionario en función del perfil del entrevistado, para conocer según el grupo unas cuestiones importantes para la epilepsia: cual creían que era el manejo adecuado de la epilepsia, su práctica con esta enfermedad, los detalles legales, como veían que podía afectar a la vida de los pacientes, o temas como qué haría la población general con un crisis, o su relación con la enfermedad, o las limitaciones labores o sociales que podían tener los pacientes epilépticos.

A continuación se expondrá los grupos más importantes que nos pueden ayudar a reflexionar sobre lo que cada uno sabe de la enfermedad.

Según el grupo de estudio de la población general, la epilepsia es una enfermedad conocida (95%), en la mayoría de casos los medios de comunicación son los principales informadores. Se consideraba enfermedad no contagiosa en el 95%, pero hereditaria en el 44% y que no tiene cura el 72%. Además, existe mucho desconocimiento de la misma, como el papel de la cirugía, el riesgo de tragarse la lengua durante las crisis, el papel perjudicial de los videojuegos en todos los pacientes epilépticos. Por otro lado, el 93% están a favor de no esconder la enfermedad.  Además, un 65% consideraban que la epilepsia aumenta los problemas para acceder al trabajo y pueden sufrir discriminación laboral 51%.

Respecto al grupo de pacientes, el 74% tenían la enfermedad cuando estudiaban, y al 60% les afectó mucho o bastante en cuanto al rendimiento escolar. En la actualidad, el 22% trabajan por cuenta ajena, y el 80% han tenido que cambiar de trabajo o reducir su jornada, siendo el 58% los que creen que su enfermedad no ha impedido que mejorara de puesto de trabajo. En el caso de los pacientes en desempleo, consideran que no lo hacen por culpa de las crisis (43%), medicación (6%), rechazo de los compañeros/jefes 2%, o acumulación de bajas laborales 2%. Según los encuestados, la enfermedad no afecta en absoluto en el entorno familiar en 70%, en la pareja el 28%, y en el trabajo o amigos en 52%. Además el 39% reconoce que su enfermedad no afecta a sus relaciones sexuales. El 69% la enfermedad no les permite conducir. La mayoría de los pacientes (57,5%) no sabe si la epilepsia implica algún riesgo añadido al quedarse embarazada. Otro aspecto importante, los pacientes están muy satisfechos con sus médicos (76%).  Consideran que el objetivo del tratamiento es prevenir las crisis (78%) seguido de mejorar la calidad de vida de los pacientes (18%). Alrededor del un 22% han tenido dificultad para encontrar la medicación preinscrita en las farmacias. El paciente al que se le ha cambio de fármaco genérico a marca observaron aumento de efectos adversos en un 38% o aumento de crisis en un 33%.

En el grupo de los farmacéuticos, es un colectivo informado, pero consideran que no se puede curar.

En referencia a las distintas especialidades, opinan que la epilepsia tiene un impacto sobre todos los aspectos de la vida, en especial laboral, rendimiento académico, en la relaciones sociales y familiares de los pacientes. Los médicos de empresa, se decantaban por la no declaración de la enfermedad puede sugerir el impacto labora que puede tener la enfermedad y la estigmación social de la misma. La afectación social de la epilepsia es tanto por las convulsiones, como las comorbilidades asociadas y el tratamiento antiepiléptico. Tanto para los neuropediatras como para los neurólogos, los prioritario del manejo es conseguir una mejor calidad de vida. Y la mayor dificultad en el manejo es conseguir un correcto cumplimiento terapéutico por el paciente, y no recomiendan el cambio de marca por genérico, porque modifica el control de crisis.

Es fundamental que la población tanto general como del ámbito sanitario, sea conocedora de la epilepsia, ya que es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes. Conceptos tan simples como el cambio por genéricos, la opción quirúrgica en algunos casos, la curabilidad, la importancia del cumplimiento terapéutico o la importancia de la aceptación social, se desconocen por la mayoría de la población, y que pueden beneficiar a estos pacientes.

Desde el IVANN (Instituto Valenciano Neurociencias) os animamos a consultar y preguntar vuestras dudas al respecto de la epilepsia, tanto la población general, como familiares y pacientes, para con ello ayudar a que este colectivo para que reciba el tratamiento más idóneo.